Vaše priče

Živimo za danas

priča iz života

Život često piše priče i ponekad nam se čini da je nešto što u priči slijedi potpuno neočekivano. No, već sljedećeg trenutka shvatimo da je upravo tako trebalo biti. Takav je osjećaj poznat luckastoj obitelji Marinac koju je jedan mali Luka izabrao za svoju, a nedavno je u nju dozvao i malenu seku…

Tekst: Tina Jozić, Foto: privatni album

 

18. kolovoza 2014. dan je, datum nikad zaboravljen u našim mislima. Postali smo roditelji ‒ nekako najdragocjenija uloga u životu. Težak je bio put do začeća, dugih sedam godina borbe, iščekivanja, tuge, suza. Maštali smo o plusiću na testu za trudnoću, i napokon smo ga dočekali. Osjećaj? Teško ga je opisati. Sjećam se da smo muž i ja gledajući u taj željno iščekivani plusić izgovorili rečenicu: „Ne mogu vjerovati“ po stoti put u jednoj minuti, pogledavali se i imali onaj budalasto zbunjen osmijeh na licu.

Trudnoća je tekla uredno. Svaki pregled i ultrazvuk prošao bi savršeno, naš dečko super se razvijao i napredovao, upravo školski. Došao je i taj pregled u 38. tjednu trudnoće. Ustanovljeno je da imam manjak plodove vode, zastoj u razvoju, te je beba bila zaglavljena u porođajnom kanalu. U kratkom vremenu doktor dogovara hitan carski rez u bolnici istoga dana. Dolazimo u bolnicu s osjećajem straha i panike. Osjećam da još nešto nije u redu.

priča iz života

Ulazimo u operacijsku salu, uspavljuju me. Budim se na odjelu intenzivnog liječenja, panično iste sekunde dozivam medicinsku sestru da je pitam kako mi je dijete. U tim trenutcima suprug zajedno s pedijatricom odlazi do inkubatora da prvi put vidi našega sina te da mi kaže sve važne informacije o djetetu. Kada ga je ugledao, noge su mu se odsjekle po tko zna koji put toga dana, leptiri u trbuhu, u duši, usta suha, doslovno je zanijemio. Osjetio je da mu polako suze oči, suze vjerojatno od ljepote koju je gledao ispred sebe. Pedijatrica u tom trenutku govori da je naš sin mali borac, da je zdrav, drugačiji malo od drugih i da najvjerojatnije ima Downov sindrom.

Suprug joj odgovara mrtav-hladan da nije bitno, bitno je da je živ i zdrav. Nakon toga u dogovoru s pedijatricom dobiva dopuštenje da može doći k meni na odjel da mi on priopći vijest. Tih nekoliko minuta činile su mi se kao godine, sestre ništa ne govore, izdaleka me čudno promatraju i uvjerena sam da nešto nije u redu. Dolazi suprug i govori mi: „Super je, čudno, poseban, ima Downov sindrom.“

priča iz života, downov sindrom

U tom trenutku oči su mi se ispunile suzama, nisam mogla plakati, bila sam hladna kao led, nekako kao bez osjećaja, zanijemjela sam. Čekala sam više od 24 sata da ga vidim. Došao je i taj trenutak, trenutak našeg prvog susreta. Posjeli su me u invalidska kolica i polako me odvozili k njemu. Prazna glava, štipam se svake minute, uvjerena sam da sanjam i da ću se svakoga trena probuditi. Maštala sam o prirodnom porođaju, čitala o prvom susretu mame i bebe, o nevjerojatnom mirisu tek novorođenog djeteta, čitala o emocijama koje majke proživljavaju. Nažalost, ništa od spomenutog nisam imala sreću proživjeti. Gledala sam ga i u meni su se stvarali strahovi. Ponavljala sam u sebi: samo mi budi zdrav, a sve drugo ćeš imati, i više od toga.

Bojala sam se. Google je radio 100 na sat, nema članka koji nisam pročitala o Downovu sindromu. Više sam nailazila na članke o karakteristikama osoba sa DS-om i kojim su bolestima sklone. Pretrnula sam. Sva sreća, s Lukinim zdravljem sve je bilo odlično, tako da smo 10. dan već bili doma. Pregled koji nas je čekao i od kojega smo najviše strahovali bio je kardiološki pregled. Kada je ustanovljeno da naš dečko ima potpuno zdravo srce, naša je avantura počela. I nitko sretniji od nas.

Muž i ja smo jedno drugomu bili najveća podrška, i mogu reći da nas je ta situacija još više zbližila i da je naš odnos ojačao još više. Uz nas su bili naši roditelji i moje dvije starije sestre. Taj mali nas je sve nekako još više zbližio, ujedinio i promijenio na bolje.

downov sindrom

Naša instagramska priča počela je spontano. Obožavam modu, interijere, detalje, volim lijepu fotografiju, i to je razlog zašto sam otvorila profil. Nakon Lukina rođenja Instagram mi je dosta pomogao jer u tim sam trenutcima naišla na puno mama blogerica iz inozemstva s djecom s DS-om.  Puno su me toga naučile i osvijestile mi što je zapravo DS i kako živjeti s njim. Prošlo mi je mislima kako bi bilo super da i ja danas mogu pomoći barem jednoj obitelji koja se našla u sličnoj situaciji. I tako, malo-pomalo, počela sam stavljati naše slikice iz svakodnevnog života na svoj profil i polako je krenula naša fotografska priča. Profil pokazuje kako život nije stao sa DS-om, nego smo ga baš onako punim plućima počeli živjeti. Drugi je cilj osvještavanje javnosti o prihvaćanju različitosti, jer različitost obogaćuje svijet, i odbacivanju predrasuda, jer mogu uistinu sve.

Strahovi. Uvijek su prisutni. Sinonim za majčinstvo definitivno je i jedan vid upoznavanja s novim strahovima. Svaka nepoznata situacija stvara nemir, veliki strah. S Lukom su strahovi u početku bili izraženiji. Postati mama, prvi put, dječaku s jednim kromosomom više, ne znajući ništa o tome nije bilo lako. Pitala sam se hoću li mu znati biti mama koja će mu pružiti sve ono najbolje za njegovo odrastanje. Danas, kada smo upoznali što nam sve donosi njegov kromosom više i na što se trebamo fokusirati, puno je lakše, danas je to sasvim druga priča. Kada upoznaš dijete i vidiš da je svjesno svoje okoline, dijete kao i svako drugo, koje znatiželjno upoznaje život, strahova ima sve manje. Ne opterećujemo se previše oko budućnosti i što će nam ta budućnost donijeti. Bez obzira na kromosom više ili ne, nekako me život naučio da će biti onako kako će biti, a mi smo tu da ga kreiramo najbolje što znamo.

A što očekujem od života u budućnosti? Ništa. Moj fokus je sadašnjost. Trenutačno smo u fazi odvikavanja od pelena. Krenuli smo bez ikakvog plana i programa, spontano. Prije bilo kakve stavke koju radim sa Lukom, ne dajem si rok, nikakvo forsiranje nije prisutno. S takvim stavom dobijem više strpljenja i mira u svojoj glavi, on je zadovoljniji jer pratim njegov tempo i na kraju slavimo uspjeh koji završi pozitivnim rezultatom.

DA! Općenito, njegov razvoj ide sporije i treba imati velikog strpljenja. Bitan je cilj, a do tog smo cilja svaki put uspješno stigli. PRIHVATITI stanje, naš je ključ i odgovor za sretnog roditelja i sretno dijete. Prihvatiti. Od rođenja do danas prošli smo bezbroj terapija, od svakodnevnih fizioterapija, radne terapije, senzoričke terapije, defektološke terapije do logopedskih terapija, i još nas čeka puno rada i truda. Bilo je umora, padanja, tuge, ali kada stignete do tako željenog cilja, sve to zaboravite.

Još malo i Luka će imati pune četiri godine. O njemu i njegovu karakteru mogla bih pisati danima. Pozitivac je, veseljak, voli pjesmu, ples, moram priznati i malo razmažen. Svi smo slabi na njega. Kao beba nije bio zahtjevan. Fino je papao, spavao, bez grčića, nicanje ni jednog zubića nismo osjetili. Danas je on znatiželjan dečko koji obožava odlazak u park na svoju omiljenu ljulju i igranje loptom sa svojim prijateljima. Upisan je u redovni vrtić u koji idemo punim elanom od rujna ove godine. Veselim se vrtiću jer sam uvjerena da će Luki doći kao jedna od najboljih terapija.

downov sindrom

Ja sam mama, mama troje djece. Iskreno, nakon duge borbe oko prvog plusića vidjela sam se kao majku jednog djeteta. Nismo planirali, niti smo razmišljali o drugoj trudnoći. Luka nam je dao sve ono što smo maštali o djetetu, a to je posebna ljubav, taj poseban osjećaj ljubavi koji upoznaš kada postaneš roditelj. Pomirili smo se s činjenicom da više ne možemo imati djece.

Sljedeća najveća radost bio je ponovni plusić, ali i najveća tuga jer se desio gubitak djeteta u 25. tjednu trudnoće. U tim trenutcima imala sam dvije opcije. Prva je opcija bila psihički se slomiti i razoriti takav divan blagoslov što imam, a to je moja obitelj. Druga je opcija nastaviti sa životom. Bol je prisutna, ali i misao da sada imamo najljepšeg i najboljeg anđela čuvara koji je uvijek tu uz nas i ne dopušta da nam se više išta loše desi u životu. I tu je, osjetim je, osjetim taj mir koji mi daje kada pomislim na nju. Teško je pisati o tim trenutcima i osjećam da tu za sada trebam i stati.

Danas smo friški roditelji jedne male princeze koja je ljetos došla na ovaj svijet. Znam, ludo smo hrabri. Luka, Franka i Nika, to su naša tri najveća blagoslova. Trudnoća s Nikom prošla je idealno, školski, i to do samoga kraja. Možda malo čudno zvuči, ali znala sam da će sve biti u redu. Strahovi su dolazili, ali su pomagali otvoreni razgovori s najbližima, a to su suprug, roditelji, sestre i uži krug prijatelja. To bi resetiralo moj mozak i nastavila bih s pozitivom. Tu je bio i moj Luka s kojim dan ne bi prošao bez osmijeha. Uz tu veliku podršku u trudnoći sam imala vrijeme i za neke svoje gušte ‒ modu, interijere, fotografiranje ‒ koji me u potpunosti opuštaju.

Moram spomenuti da našu obitelj čini i naš kućni ljubimac, pas Oki. On je najstariji, najnježniji i punopravni član obitelji koji najvjerojatnije misli kako mu je trenutačno najteže, a ne shvaća koliko mu suprug i ja zavidimo što i dalje ima svoju komociju i redovan odmor i hrkanje, klopu i šetnju.

Trenutačna situacija kod nas je vesela. Dani prolaze u šaroliku tonu ‒ red smijeha, red sreće, red kaosa, red plača. Snalazimo se. Ima uspona i padova, sada dvostrukih strahova. Da zaključim i zaokružim cijelu ovu priču ‒ sretni smo, živimo za danas i, da, ludo smo pozitivna, posebna obitelj. Zar ne?