Vaše priče

Ema i mama Maja – s oblaka u ponor, pa opet na oblak

Ema i mama Maja

Ja sam mama Maja i sada, godinu i pol od rođenja svoje curice Eme, odlučila sam podijeliti priču o drugoj strani trudnoće, babinja i majčinstva. Mame i one koje će to tek postati trebaju znati i za onu stranu o kojoj se često ne govori jer nije idilična i nije ono što žene imaju u glavi kada pomisle na majčinstvo. Ovo je naša priča.

Ema i njena mama

Trudnoća mi nije bila laka, već poprilično stresna, iako je bila ispunjena nevjerojatnom ljubavlju i veseljem koje do tada u životu nikada nisam osjetila. Zatrudnjela sam s blizancima. Jednog sam izgubila u 9. tjednu i tada je postojao rizik da izgubim i Emu. Rečeno mi je da moram mirovati jer Ema nije sigurna dok ne bude dovoljno velika. Imali smo još nekoliko situacija koje su nas uplašile, ali sve se smirilo do 20. tjedna kada je anomaly scan bio uredan. Onda su počele nove poteškoće. Koktel hormona trudnoće rezultirao je anksioznim poremećajem s čestim napadajima panike.

Znala bih se stisnuti na podu jer bi mi se noge odrezale, hiperventilirala bih i pokušavala smiriti disanje da ne naudim Emi. Bila sam pod liječničkim nadzorom, no tako je bilo skoro do samog kraja trudnoće. Dakle, već sam tada bila „načeta“.

Babinje kakvo ne očekuješ

Konačno je došao dan kada je Ema došla na svijet. Rodila se s pupčanom vrpcom oko vrata, no uz brzu i spretnu reakciju doktora i babice, porođaj je bio vaginalan bez posljedica. Bila je sitna, iako se rodila u 41. tjednu, Apgar 10/10, naizgled zdrava. Brzo nakon porođaja, još u boksu, primijetila sam da joj je stopalo u gležnju jako uvijeno prema unutra. Uplašila sam se, a dodatno me prepala i reakcija jedne babice. Na sva sam pitanja uporno dobivala odgovor: “O tome ćete s doktorom.” Izmorena, jer nisam spavala dva dana i dvije noći, usamljena, emotivna i uplašena, nisam znala što je s mojom bebom.

Čitajte i – OSTALE PRIČE MAMA

U glavi mi je samo bilo pitanje: Hoće li moje dijete ikada moći hodati? Iduće jutro vizita je donijela još loših vijesti. Emi su čuli jaki šum na srcu. Nitko nije imao odgovore ni za stopalo, a ni za srce. Doktori su sada pak govorili: “O tome ćete sa specijalistom.” Drugi dan nakon porođaja već sam bila luda od brige, sama sa svojim mislima i pitanjima bez odgovora.

Ema nakon poroda

Emu su odveli u Klaićevu kardiologu i ortopedu koji se specijalizirao za deformacije stopala, a ja sam čekala. Vratili su ju s gipsom na nozi uz objašnjenje da je to postupak korekcije, a o svemu drugome ćemo s doktorom. Osim toga, stigao je i kardiološki nalaz, koji mi nisu dali. Doktorica je samo rekla da nas kardiologinja želi vidjeti za tjedan dana jer je s tako mladim bebama sve podložno promjenama i da više ćemo znati na kontroli.

S oblaka u ponor, pa natrag na oblak

Prvi dani doma

Došle smo doma, prvi dani su prolazili i umor se, očekivano, gomilao. Ono što nije bilo očekivano je moje udaljavanje od Eme. Znala sam da je ona famozna ljubav na prvi pogled prema djetetu rijetka i da je to normalno, no onako kako sam se ja osjećala, nije bilo normalno. Nekoliko dana nakon porođaja nazvala sam sestru i u suzama joj rekla da ne znam što mi se događa. Nisam osjećala da je to ta beba koju sam nosila u trbuhu, nisam željela biti pokraj nje, imala sam potrebu okretati joj leđa dok spava. Silno sam ju željela voljeti barem malo koliko sam ju u trudnoći voljela, sve sam bila spremna dati da ponovno osjetim djelić te ljubavi.

Dani prolaze…

Dani su prolazili, a ja sam tonula dublje. Jedna prijateljica dobro je to opisala: “S oblaka padneš u ponor” – i to u samo tjedan dana. Jedino što me još držalo ovdje bila je ljubav prema suprugu, koji je bio toliko predivan, požrtvovan, prepun ljubavi i razumijevanja.

Pročitajte priču jednog tate: KAKO SMO SE SAMO SAVRŠENO NAŠLI

Potaknuo me da što prije odem doktorici. Otišla sam i dobila terapiju. Dijagnoza? Depresija uzrokovana teškim stresom i poslijeporođajna depresija u razvitku. Morala sam prestati dojiti zbog lijekova, što je bio još jedan udarac jer sam to silno željela. Ali Ema je trebala normalnu, zdravu i sretnu mamu više nego dojku.

Emine dijagnoze

Taj isti dan kada sam dobila terapiju, Ema je imala kontrolu srca u Klaićevoj. Došli smo na tu kontrolu misleći da će sada reći da je sve ok. Gledale su ju dvije kardiologinje, ali nisu bile sigurne u to što vide na UZV-u. Naposljetku su odmah nazvale primarijusa Šarića na Rebru. Rekle su da ako će netko biti siguran o čemu je riječ, bit će on. Odmah smo pokupili stvari i otišli k njemu. Gledao je UZV svega pet minuta i rekao: “Slušajte, dijete vam ima tešku srčanu grešku.” Počeo je crtati i objašnjavati što se u njezinu malom srčeku događa. Ema ima Tetralogiju Fallot, točnije tetralogijski tip DORV-a, još teži oblik. Četiri srčane greške u jednoj. Smrtonosna greška nepoznatog uzroka.

S oblaka u ponor, pa natrag na oblak

Sve što nas očekuje

Čeka ju nekoliko operacija, a za onu najtežu mora još narasti i udebljati se jer je bila jako sitna. Vidio je po njoj da se dobro drži i rekao da se vidimo za tjedan dana radi dogovora za kateterizaciju srca. To je teška, invazivna, ali nužna metoda pri kojoj kroz žile navode sondu do srca kako bi mogli vidjeti njegovo pravo stanje. Kad smo izišli iz ordinacije, isplakala sam dušu na hodniku pedijatrijske klinike. Suprug me čvrsto zagrlio, ljubio i rekao: “Bit će sve ok, riješit ćemo to, mi smo tim.”

Taj predivan čovjek bio je moj kamen u svemu ovome. I nas dvoje smo se zbližili i zavoljeli još više, premda nisam mislila da je to uopće moguće. I tako sam obrisala suze i krenuli samo doma. Ta je dijagnoza u meni uzrokovala rapidno buđenje uspavanih majčinskih instinkta. U tom je trenutku Ema postala moj svemir, a jedina svrha moga života bila je spasiti njezin.

Svakodnevne vježbe

Dan-dva nakon toga išli smo ortopedu na pregipsavanje i razgovor o njezinu stopalu. Osim srca, eto, Ema ima Equinovarus (eng. club foot) – deformaciju stopala, i to najteži stupanj. To nije zaležano stopalo, ono je takvo urođeno, također nepoznatog uzroka. Njezina je Ahilova tetiva prekratka, što uzrokuje da se stopalo tako uvrne. Ono što nas čekalo su tjedni i tjedni gipsanja da bi stopalo došlo u ispravan položaj, zatim operacija, zatim novi gipsovi, pa ortoze do između 4. i 6. godine života, uz svakodnevne vježbe.

Dok god stopalo raste, rast će ukrivo, a mi to moramo uporno sprječavati. Equinovarus se inače treba operirati što prije, dok je tetiva još mekana, no mi smo prvo morali riješiti Emino srce jer ono ne bi moglo podnijeti buđenje iz anestezije, a to bi završilo kobno.

S oblaka u ponor, pa natrag na oblak

Još i poremećaj hranjenja

Dogurali smo do 4. mjeseca njezina života bez ijedne hipoksemijske krize koje inače prate tu dijagnozu. Događaju se kada tijelo usred plača, buđenja ili bilo kakva napora ostane bez kisika, dijete u potpunosti poplavi i tada može umrijeti. Čuvali smo ju kao kap vode na dlanu, rijetko smo primali posjete, rijetko izlazili, udovoljavali svakoj njezinoj želji. Dva dana prije operacije napravili su kateterizaciju srca. Doktor je rekao da je pravo čudo da je još uvijek živa i da mora hitno na operaciju. Na dan operacije smo ju nosili do operacijske dvorane, izljubili smo joj obraze i ručice i poželjeli joj sreću, imajući samo pozitivan ishod na umu.

Ema je borac

Operacija je trajala devet sati i dobro je prošla. Kirurg i kardiolog bili su zadovoljni, no sada se njezino srce treba priviknuti na novi način rada. Ali Ema je oporavak odradila majstorski.

Nakon operacije imala je hilotoraks (izljev mliječne tekućine u pleuri) i morala piti posebno, nemasno mlijeko, koje je odbijala. Završila je sa sondom u nosu kroz koju smo ju hranili tri mjeseca i koja je stvorila novi set problema. Svakodnevno je povraćala kompletne obroke jer joj je sonda sfinkter držala otvorenim, imala je rane na obrazima od flastera koji su sprječavali da ju iščupa i razvila je poremećaj hranjenja – averziju prema boci i mlijeku. Histerično je plakala kad bismo ju pokušali hraniti, bojala se boce i hranjenja te nije htjela jesti ma koliko gladna bila.

Nove borbe

Tu je započela nova borba, no ovaj put bez pomoći doktora jer za taj problem nitko nije mario. Našli smo knjigu australske medicinske sestre Rowene Bennett, koja se specijalizirala za poremećaje hranjenja kod beba, te je razvila vlastitu metodu rješavanja averzija. Metodu smo pažljivo pratili, i uz ponešto gubitka na težini, za mjesec dana Ema je konačno počela jesti. Bilo je frustrirajuće i teško, i za nas i za nju, no uspjeli smo!

Mali „Dr. House“ slučaj

S njezinih osam mjeseci napokon je došla na red i operacija tetive na stopalu. Operirana je, dobila je novi set gipsova, i idući dan smo puštene doma. To nije bila teška operacija, ali zadržali su ju preko noći da budu sigurni da je njezino srce to dobro podnijelo. Nakon toga su uslijedile intenzivne fizikalne terapije. Prvi je cilj bio omekšati stopalo, istegnuti tetivu i dobiti pokretljivost jer je sve to bilo tvrdo kao kamen. Vježbali smo svaki dan u bolnici na fizikalnoj, privatno kod terapeutice, i doma nekoliko puta dnevno. Omekšali smo tetivu, no Ema se nije mogla osloniti na stopalo, spustiti petu i stopalo joj nije reagiralo na podražaje.

Slušaj mamu!

Terapeuti i doktori nisu bili sigurni što se događa, bila im je atipičan i prvi takav slučaj. Nisu mi mogli reći kada će i kako hodati. Ostalo nam je samo uporno raditi i nadati se najboljem. Tijekom nekoliko mjeseci svakodnevno smo radili dvije vrste terapije, a ja sam uspjela nagovoriti doktora da uzmemo novu ortozu iz inozemstva koja se još baš ne koristi kod nas. Bio je skeptičan, no ja sam bila uporna jer mi je ponestajalo opcija za dalje jer je Emino stanje stagniralo unatoč svim terapijama. I eto, mjesec dana nakon nove ortoze,

Pročitajte – PRIČU S PORODA MAME IVANE 

Ema je spustila cijelo stopalo i prebacila težinu na tu nožicu! Ispada da je imala parezu peroneusa (oštećenje perifernog živca) jer ga je prijašnja ortoza natisnula i koljeno u fleksiji koje nije mogla izravnati. Još jednom mi je postalo jasno koliko su roditeljska upornost i suradnja s doktorima ključni u rješavanju djetetovih problema.

A mama?

Moj život je stavljen na pauzu. Sve moje ideje, želje i ambicije čekaju dane kada me Ema više neće toliko intenzivno trebati. Sada uživam i cijenim svaki trenutak s njom i baš volim osobu koja sam postala. Unatoč svim tim uzastopnim udarcima, zadržala sam optimizam i borila se za Emu. Sestrična moje majke, koja je dječja psihijatrica, jednom je prilikom rekla: “Ema jest heroj, no pravi junak u cijeloj priči je Maja”, a slično mi je rekla i Emina fizikalna terapeutkinja. Te mi riječi nevjerojatno puno znače jer se mama i njezin trud često izgube u svim borbama.

S oblaka u ponor, pa natrag na oblak

Žene šute

Žene šute i svakodnevno vode ovakve bitke, a to nipošto ne treba uzimati zdravo za gotovo. Ako znate jednu takvu mamu, dajte joj počast tu i tamo, a ne samo djetetu. Imajte na umu da su rezultati koje je dijete postiglo zapravo kumulativ majčina truda, rada i upornosti (a i tatina!). Ako ćeš tek postati jedna od tih mama, zapamti da otpornost i snagu gradiš s razinom izazova s kojima se susrećeš, a onda još više uživaš u životu i cijeniš to što imaš.

A Ema? Ema je strašno veliki borac. Sva takva djeca jesu. Ona je, unatoč brojnim operativnim zahvatima, učestalim pregledima, invazivnim i često bolnim pretragama, i svakodnevnim vježbanjima ostala veselo i nasmijano malo biće s toliko ljubavi prema životu. Ona je otporna, uporna i snažna, i naučila me mnogočemu. Zbog nje sam danas bolja i potpuna osoba, a naš je dom sada ispunjen ljubavlju, srećom i smijehom. Pred nama su još brojne operacije i zahvati, ali kod nas više nema mjesta sumnji i strahu.

Foto: Privatni album
Tekst: mama Maja