Prošle su već pune dvije godine od mog zadnjeg pisanja dnevnika za časopis Trudna&Lijepa.
Možda kratak period, možda dug, ali s toliko puno događanja, s toliko puno novih, meni nepoznatih stvari. Pa krenimo redom.
Iz sasvim uredne (prirodne) druge trudnoće (ovaj put blizanačke), nešto je krenulo po zlu. Naime, rodila sam u 27. tjednu (+2 dana). Da, da – i više nego prerano. A bila sam uredno kontrolirana trudnica. Taj tjedan (u srijedu) čak sam bila na pregledu kod svoga ginekologa (koji je ustanovio da je cervikalni kanal dobro zatvoren, ali da se sve nekako razmekanilo, pa je naredio strogo mirovanje).
Nije mi bio problem poslušati ga jer sam se osjećala tako tromo, teško… No tješila sam se mišlju da ipak nosim blizance i da to više nije samo jedna beba, već dvije. U subotu sam primijetila da mi nešto ''curi'', ''bježi'' nakon mokrenja. Budući da nisam znala kako to izgleda kad pukne vodenjak, za svaki sam se slučaj uputila u Petrovu. Doktor me pregledao i rekao da plodove vode ima dovoljno, da su djeca dobro, sve je u redu, te da mi vjerojatno bježi mokraća jer djeca pritišću mjehur. Umirena, vratila sam se kući.
Mir do utorka. U utorak počinju kontrakcije, bolovi. Nisam pridavala neku preveliku pažnju (nisam baš paničarka), druga mi je trudnoća, valjda su to oni lažni trudovi, ta ulazim u 7. mjesec. Bolovi su bivali sve jači, ja sam ih uredno propuhala (kako sam naučila na trudničkom tečaju) i nisam mogla vjerovati sve dok… dok nisam mogla ući u auto, dok nije došla po mene hitna, dok muž nije stigao doći za hitnom – a ja sam već rodila. Srećom, ne u vozilu hitne pomoći nego u rađaonici u Petrovoj. I što sad?
S obzirom na to da u Petrovoj bolnici nije bilo mjesta, djeca su prebačena na Rebro na neonatologiju. Pa dobro, pomislih, djeca su zbrinuta, bit će sve ok. Suprug je samo čekao kad će me ''prebaciti'', kad ću zaista postati svjesna situacije. Ubrzo. Nakon dva dana odlazim iz Petrove kao Pale sam na svijetu. Ja i muž sami. I sad mi suze krenu kad mi se vrati taj osjećaj. Htjeli smo djecu, htjeli smo biti sretni, a sada… sada se sve okrenulo…
Pogotovo kad znam koji je to divan osjećaj. Ideš iz bolnice, dotjerana, sređena, s buketom cvijeća (ja sam dobila i prsten), s najljepšim smotuljkom u rukama, a sada – ništa… Ni ne znam kud idem, gdje sam… Rođena sam u Zagrebu, živim u njemu, a sada mi je on tako stran. Život je za mene toga dana zaista stao….
Dolazimo na Rebro. Doktorica Dasović Buljević već je dan ranije objasnila mom mužu što je s djecom, a on gleda u nju, ne, kroz nju… I onda ulazim ja u prostor neonatologije – kao da sam u NASA-inu centru: sve puno inkubatora, monitora, cjevčica, zvukova… Odlazim do inkubatora. Moja djeca, tako mala, tako krhka… Ne vjerujem, a do prije neki dan je sve bilo tako dobro, stabilno – i onda se život okrene u trenu. Lijevo Borna, desno Dora. Ljudi moji, kako je to teško. I sama plačem, a prošlo su već dvije godine. Koji su to osjećaji…
Znate, kad gledate inkubatore, nedonoščad na TV-u, onda se sažalite, naravno, ali pritiskom na onaj crveni gumb zaboravljate što ste vidjeli i vraćate se svom životu. Na našem daljinskom nema tog crvenog gumba – to je naš život, naša realnost.
Ušli smo u posve jedan novi svijet, svijet neonatologije, svijet medicine (a tako sam bježala od nje, kao nije me zanimala, sad sam ju doktorirala, na žalost na svom primjeru), dijagnoza, liječnika…
Borna i Dora rođeni su sa 1150 g i 36 cm, težina primjerena dobi (27 tj. + 2). U bolnici su ostali skoro tri mjeseca, dok nismo došli do onog predviđenog termina, prave kilaže (oko 4kg), dok nisu postigli da mogu samostalno disati, jesti na flašicu…
Ta tri mjeseca, tako duga. Svaki dan bolnica, strepnja (ja sam se čak još i izdajala, i premda im nije baš odgovaralo moje mlijeko, radi dodatnih komplikacija, ja sam to pohranjivala u zamrzivač znajući (iz prve trudnoće) da je to prvo mlijeko zlato, bolje od antibiotika, koje su već tada dobivali). Dvoje djece u bolnici, a starija Lorena (u to vrijeme 2 godine) u vrtić, pa popodneva provedena s njom, kao da je sve u najboljem redu, kao da sunce sja, a ne da se olujno nebo nadvilo nad nas.
Dijagnoze. Borna: krvarenje 2. st., ROP II, bronhopulmonalna displazija. Dora: krvarenje 4. st., periventrikularna cistična leukomalacija, ventrikulomegalija, hidrocefalus, bronhopulmonalna displazija, ROP II, vrlo širok duktus Botalli (koji se srećom zatvorio lijekovima). Trebaju mi tri reda samo da napišem dijagnoze, a kamoli da objasnim što one znače. Ukratko, po izlasku iz bolnice riječi doktorice: ''Može biti dobro, a može biti cerebralna paraliza.'' Što? Moje dijete u invalidskim kolicima? Ponovo šok. Ma zapravo, u tim trenucima pojma nemate što se događa. Kao da me netko prebacio na drugi planet. Možda bih se lakše i na Marsu snašla…
Ali u svom tom bunilu hrabrile su nas tople riječi doktora na neonatologiji, medicinskih sestara – osim što su ljudi u bijelom, prije svega su ljudi, sa srcem, veeeeeliiiiikim… I ne samo na tom odjelu, nego je cijeli 5. kat KBC-a Rebro postao naš drugi dom, a cijeli medicinski tim naši novi prijatelji. Hvala vam!
Dolazimo kući. Dva mala smotuljka…
Dani provedeni samo u hranjenju, prematanju, i tako u krug. Lorena je stalno trčkarala oko nas vraćajući nam osmijeh na lica i uporno dokazujući da je život ipak lijep, razigran…
Nakon dva tjedna Borna ponovo na Rebru: otežano disanje, kašalj (naravno, odgovara njegovoj dijagnozi bronhopulmonalne displazije), ventolin, babyhaler (Što je to?)… Ali kad vidite tako malo dijete da se guši u kašlju, ne trebam ni opisati taj strah, tu brigu.
Nakon dva i pol mjeseca Dora je počela povraćati: mi ju jedva nahranimo, a hrana van… Rota virus. Pravac Zarazna bolnica, gdje je ostala desetak dana. Dok je Dora bila u bolnici, mi smo se kod kuće borili s kozicama: prvo Lorena, onda Borna (samo da napomenem, djeca su stara 6,5mj.).
Srećom, Dora je bila u bolnici pa smo pomislili: Možda nju zaobiđu u ovom krugu. Borni su toliko bile izbile kozice da ga je bilo strašno gledati, primiti i staviti u kadu u blagu otopinu hipermangana. Naša je pedijatrica rekla da je vidjela svega par takvih slučajeva. Horor! Idemo po Doru, koja je bila u izolaciji zbog kontakta s varicelom. Nadamo se, vrijeme inkubacije je pri kraju. Borna dobiva visoku temperaturu – pravac Zarazna. Kad su ga samo vidjeli. Jadničak mali! Stavili su mu tuljce od wc-papira na laktove kako se ne bi mogao grebati. (Danas kad na to gledam, prava sitnica: zgodan dečkić, bez ožiljaka od kozica.) Borna u bolnici, a Dori izbijaju… ne, ne… treće kozice zaredom…
Ma što su kozice u usporedbi s onim što nas tek čeka?! Tek zagrijavanje.
Bornu više ne računam, ventolin, babyhaler, gušenje u kašlju – to rješavamo u hodu.
A Dora? Tu su već nastale ozbiljne komplikacije. Dori je glava počela sve više rasti, što znači da se moždana tekućina (likvor) nakuplja u moždanim komorama, i bilo je potrebno ugraditi tzv. pumpicu koja bi odvodila višak likvora u trbušnu šupljinu. Operaciju smo dogovorili, (kako je to jednostavno napisati, a iza toga stoje dani i dani hodočašćenja po bolnici), prošli, i kao nusprodukt dobili i shunt meningitis, od kojeg smo liječeni skoro dva mjeseca u bolnici. Temperatura stalno gore-dolje, Dora nezadovoljna, vid koji je ionako oslabljen, u tom je trenu bio još gore, oči idu konstantno lijevo-desno. Prebacili su nas u Zaraznu (naklon do poda svim divnim doktorima i sestrama), opet operacija. Vadi se pumpica iz glave, postavlja se vanjska drenaža likvora kako bi se nastavilo daljnje liječenje u svrhu saniranja bakterije. Nakon toga stavila se nova pumpica (reprogramibilna), koja sad funkcionira. Bila su to četiri duga mjeseca provedena neprekidno u bolnici. Od jednog lijeka što ga je dobivala, razvila je kolelitijazu tj. žučne kamence. Što reći? Ovo sve ne pišem da nekog uplašim, nego da pokušam barem malo približiti situaciju s kojom se suočavaju roditelji prijevremeno rođene djece i što se sve može izdržati.
Kad sam dobila otpusna pisma iz bolnice, dijagnoze nisam znala ni pročitati, a sad se mogu upustiti i u rasprave o njima. Zapravo, koliko je čovjek jak! Doru smo iz bolnice dobili sa sondom (cjevčicom) u nosu jer je povremeno i povraćala. I koji je to osjećaj: nakon dugotrajnog boravka u bolnici dolazimo kući s jednogodišnjim djetetom, pitajući se hoćemo li ju moći nahraniti, zadovoljiti osnovne životne funkcije. Nismo se dali. Za dan i pol prebacili smo ju na flašicu. Koja je to bila sreća kad smo sondu izvadili iz nosa!
Dora je borac, sve je hrabro podnijela, izabrala je život, jer očito ima lavovsko srce.
Dok je malo došla k sebi, opet je započela s neurorazvojnom gimnastikom koju je prije bolnice provodila na Goljaku i kod kuće, privatno. Bornu i ne spominjem – a sve to vrijeme odlazili smo s njim na Goljak, na vježbe, kod fizijatra, neuropedijatra, oftalmologa, neonatologa, pulmologa. To je cijeli tim stručnjaka koji prati neurorizičnu djecu. Srećom da ih imamo, da znamo što i kako dalje.
Trebala nam je puna godina dana da prestanemo plakati (doslovno, jer tu prvu godinu nisam mogla ni spomenuti Dorino ime, suze bi same krenule), i još jedna da pohvatamo sve konce, da nađemo i iskopamo sve sheme što Dori treba. Nešto se sazna od doktora, nešto preko interneta, a većina stvari od mama koje imaju djecu s posebnim potrebama.
Da, danas je Dora dijete s posebnim potrebama, koja jako odstupa u psihomotornom razvoju u usporedbi s drugom djecom. A to znači da sada dvogodišnja Dora (točnije 1,9 god.) još ne rotira na bok, ne sjedi, a o hodanju i nekim drugim stvarima da i ne govorim. Nismo obeshrabreni, glavu imamo ponosno gore jer je Dora zdravo i veselo dijete kojem se treba posvetiti na malo drugačiji način. Ono što inače smatramo samo po sebi razumljivim, kod Dore se treba dobro namučiti da se postigne. Npr. kontrola glave. Prije joj je glava nekontrolirano išla lijevo-desno, a sada joj fali još samo malo da ju potpuno kontrolira. Onda je sljedeći korak voljno hvatanje predmeta. I tako… stepenicu po stepenicu i doći ćemo do cilja. Možda ne do onog kakvog smo zamišljali u početku, ali puno je lakše dok je s nama, dok i mi sazrijevamo zajedno s njenim dijagnozama.
Puno mi je pomogla ona priča iz Klinike Mayo: Sve o trudnoći i prvoj godini života djeteta: “Kada očekujete dijete, to je kao da se spremate na neki prekrasan izlet, na primjer u Italiju. Kupite hrpu vodiča i napravite krasan plan. Koloseum. Michelangelov David. Gondole u Veneciji. Možda naučite koju talijansku frazu. Sve je to vrlo uzbudljivo. Nakon mjesec dana uzbudljivih priprema, stiže dan odlaska. Spremite torbe i krenete.
Nekoliko sati kasnije, avion sleti. Dolazi stjuardesa i kaže: 'Dobro došli u Nizozemsku!' 'Nizozemsku?!' kažete vi. 'Što ja radim u Nizozemskoj? Platila sam za Italiju! Mislila sam da sam u Italiji. Cijeli sam život sanjala da dođem u Italiju.' Ali, došlo je do promjene u redu letenja. Sletjeli su u Nizozemskoj i sad morate ondje ostati. Važno je da vas nisu odveli na neko strašno mjesto, odurno, prljavo, puno pesticida, gladi i bolesti. To je samo jedno drugačije mjesto. Tako morate izaći i kupiti nove vodiče. I morate naučiti sasvim novi jezik. I srest ćete mnogo novih ljudi koje inače nikad ne biste sreli. To je samo drugačije mjesto. Ono je mirnije od Italije, manje blještavo od Italije. I nakon što ste neko vrijeme ondje, zaustavite dah, pogledate oko sebe i počnete primjećivati da Nizozemska ima vjetrenjače… i Nizozemska ima tulipane. Nizozemska ima čak Rembrandta.
Ali svi koje znate dolaze i odlaze u Italiju… i hvale se kako su ondje proveli prekrasno vrijeme. I do kraja svog života govorit ćete: 'Da, i ja sam tamo željela ići. To je ono što sam planirala.' I bol zbog toga neće nikad, nikad, nikad, nikad proći… jer je gubitak tog sna jedan jako jako važan gubitak.
Međutim, ako potrošite svoj život jadikujući što niste bili u Italiji, nećete nikada biti slobodni da uživate u jednoj vrlo osebujnoj, vrlo dražesnoj stvari… u Nizozemskoj."
I to je poanta i našeg života: Prihvatili smo da smo stigli u Nizozemsku – da imamo dijete s posebnim potrebama, i umjesto da tugujemo nad tim što je bilo ili da mislimo što će biti za deset, dvadeset godina, radujemo se svakom novom danu.
Namjerno govorim u množini jer je od prvog dana u svemu tome i moj predivni suprug Davor, bez čije pomoći ja to sigurno ne bih mogla sama. Prvo, fizički (pa to je troje djece, plus dvoje koje stalno treba voditi po doktorima). Drugo, emocionalno – to je bolno, nije lako, puno je posla, ali kad je obitelj složna, optimistična i vesela poput naše, sve je lakše. Od samog početka suprug i ja smo gradili kvalitetan temelj na kojem smo htjeli izgraditi našu kuću, našu djecu.
U jednom trenu bili smo malo poljuljani, ali shvatili smo da jedino naša ljubav, naš stabilan odnos može pomoći Dori, ali isto tako i Borni i Loreni u zadovoljavanju i njihovih emocionalnih potreba i – ono što je najbitnije – u očuvanju obitelji (jer tako se mnogo obitelji raspadne dolaskom ''malo drugačijeg djeteta'').
Borna je danas zdrav dječačić koji je u potpunosti stigao svoje vršnjake i zajedno s njima raduje se u vrtiću, a Lorena je prava starija sestra, uzor svojoj mlađoj braći.
Sretna sam i vesela što imam supruga koji u potpunosti može preuzeti odgovornost za brigu o Dori (koja uključuje odlaske na Goljak, Mali dom, privatno vježbe, dolazak defektologice, odlazak na bazen, na senzoričku integraciju s terapijskim psom, …) te da mu posao dopušta da se ja vratim na svoje staro radno mjesto (na četiri sata).
Moram zahvaliti i mom direktoru i direktorici na pruženoj podršci i na tome što su me usprkos ovom teškom, recesivnom vremenu čekali i… dočekali…
Polako se vraćamo našem “starom” životu koji, naravno, više nikada neće biti isti. Ali ono što danas sa sigurnošću mogu reći, i to s osmijehom na licu, ne samo sebi nego i drugima: Dobro došli u Nizozemsku!
(Ovo je moja priča u kratkim crtama, puno je tu još događanja, kao npr. borba s našim sustavom, birokracijom, hodanje po HZZO-u, par puta, po HZMO-u, par puta, kao da ne živimo u vremenu kompjutora i informatičke povezanosti. A kupovina kolica, jer Dora ne može sjediti u običnim kolicima, bila je prava noćna mora, i financijska.. Nas HZZO ne prihvaća do treće godine, a o tome u nekom od sljedećih brojeva).
