Bebe i mališani

Građanska inicijativa na FB pomaže roditeljima djece s invaliditetom

Sad već davne 2011. godine na Facebooku je pokrenuta grupa Pomozimo djeci s invaliditetom. Osnovali su je roditelji djece s teškoćama u razvoju kako bi što lakše razmijenili informacije. Broj članova grupe brzo se povećavao, a međusobnom razmjenom informacija iz svih krajeva Hrvatske, članovi su stekli dojam da se isti Zakoni različito primjenjuju, različito tumače, a da se i stečeno pravo različito realizira. Članovi grupe uputili su stoga iduće godine svoj prvi dopis Ministarstvu socijalne politike i mladih i zatražili da se primi skupina roditelja iz grupe na sastanak. Prvi sastanak je održan polovicom svibnja iste godine … i tako je krenulo.

Grupa je prvenstveno namijenjena roditeljima djece s teškoćama u razvoju i njihovim obiteljima. To je mjesto gdje ovi roditelji mogu podijeliti svoje probleme, razmijeniti iskustva i zajednički djelovati na poboljšanju kvalitete života djece s invaliditetom i sve djece kojima je pomoć potrebna.

Nakon prvog sastanka, članovi grupe su sročili zahtjeve Vladi RH te ministarstvima: MZOS, MSPM i MZ. U Zahtjevima su navedeni neriješeni problemi s kojima se susreću roditelji djece s teškoćama, djeca s teškoćama te osobe s invaliditetom i zatražene su izmjene Zakona kojima se radi diskriminacija djece, roditelja i OSI.

14. prosinca, 2012 . godine. organiziran je i prvi prosvjed roditelja djece s teškoćama uz geslo "s poteškoćama se možemo nositi, s nepravdom ne". Tada su predstavnici grupe Vladi uručili zahtjeve i tom prilikom je održan sastanak sa predstavnicima tri ministarstva. Uskoro je ispunjen jedan od Zahtjeva – da se djeci koja se školuju ne ukida pola invalidnine samo zato jer pohađaju školu.

Uskoro je u grupi formiran i prvi radni tim, jer se pojavila potreba da se izdvoji nekoliko ljudi koji će predstavljati roditelje na slijedećem sastanku koji je ugovoren s ministarstvom, a sama grupa sve buduće aktivnosti provodi kao Građanska inicijativa "Pomozimo djeci s invaliditetom" (GI PDSI).

Svojim aktivnostima kroz dopise, organizacije još dvaju prosvjeda GI PDSI je uz podršku medija utjecala je na izmjene dijela Zakona o socijalnoj skrbi.

Promijenilo se sljedeće:

1. osobna invalidnina više nije vezana na satnicu od 4h (po starom zakonu dijete bi izgubilo pola invalidnine ako bi boravilo duže od 4 h u vrtiću, školi ili bilo kojoj drugoj obrazovno odgojnoj ustanovi)

2. status roditelja njegovatelja može imati i onaj roditelj čije dijete se školuje a boravi duže od 4 lunarna sata u školi (starim zakonom majke su gubile status ako bi dijete npr. imalo 5 školskih sati – sto bi trajalo od 8 do 12.15 – dakle prelazi 4 lunarna sata, danas majka potpisuje pasivno ili aktivno dežurstvo sa školom te na taj način zadržava status a dijete se školuje)

3. punjenje boca sa kisikom danas ide na doznaku – prije su roditelji morali plaćati punjenje boce 90kn!

4. odrasle osobe s invaliditetom koji su korisnici osobne invalidnine bi u slučaju dobivanja stipendije istu invalidninu izgubile – od nedavno i to se promijenilo) osobe s invaliditetom imaju pravo i na invalidninu i na stipendiju

5. MZOS je konačno objavilo pravilnik o školovanju djece s poteškoćama

6. osigurano je više pomoćnika u nastavi, uspjeli smo utjecati i da se napiše pravilnik o PUN no on još nije donešen i nije stupio na snagu premda nam je obećano da će se to dogoditi u srpnju ove godine – to nam je jedan od ciljeva

7. ispravljena je velika diskriminacija koja se godinama vršila nad odraslim osobama s invaliditetom ukidajući im pravo na uvećani doplatak nakon navršene 27. godine života – danas sve osobe s invaliditetom imaju pravo na uvećani DD do kraja života

8. danas i mlađa djeca od godine dana imaju pravo na invalidninu

„Sretni smo s onim sto smo postigli, no još uvijek nismo zadovoljni. Ima još puno područja na kojim treba raditi kako bi djeci s poteškoćama, odraslim osobama s invaliditetom i njihovim obiteljima omogućili dostojanstven život i jednaka prava,“ kažu u Inicijativi.

Građanska inicijativa Pomozimo djeci s invaliditetom je danas neprofitna organizacija koja broji 5680 članova okupljenih na društvenoj mreži Facebook u istoimenoj grupi.  Inicijativa ima 11 članova radnog tima koje su izabrali članovi FB grupe da predstavljaju inicijativu u komunikaciji sa nadležnim ministarstvima i drugim državnim tijelima, te  medijima u svrhu stjecanja i ostvarivanja prava kao i poboljšanja života djece s teškoćama u razvoju, osoba sa invaliditetom i njihovih obitelji. No ono što je još važnije jest da je naša grupa na FB neizmjerno vrijedan izvor informacija o pravima iz sustava socijalne skrbi, zdrastvene skrbi, terapijama, metodama rada, osobnim asistentima i pomoćnicima u nastavi, ranoj intervenciji…