Što je sindrom Down?

Down sindrom je genetski poremećaj kod kojeg dolazi do trisomije na 21. kromosomu. Pojednostavljeno, osoba s Down sindromom, umjesto 46 kromosoma (23 para), na 21. paru ima jedan kromosom viška. Korisno je znati da se jedno od 650 novorođene djece rađa s tim sindromom. Može se javiti u bilo kojoj obitelji, neovisno o zdravlju roditelja, ekonomskoj situaciji ili načinu života.

Testovi za rano otkrivanje

Trudnice, a i sve žene koje će to tek postati, često zanima upravo ovo: postoje li testovi kojima se može otkriti ima li beba koju nose Down sindrom?

Između jedanaestog i četrnaestog tjedna trudnoće (idealno u dvanaestom tjednu) može se napraviti kombinirani probir. To je najznačajniji neinvazivni test (neinvazivni znači bez anestezije, bolova, rezanja) koji se provodi uz pristanak trudnice. S obzirom na tu pretragu, učinjene krvne pretrage, starosnu dob trudnice i starost ploda, procjenjuje se rizik od  Down sindroma. Dakle, to je samo procjena rizika. Taj nam test ne može sa sigurnošću reći hoće li dijete imati tu dijagnozu ili neće. Ako se pretragom procijeni da je djetetov rizik od Down sindroma visok, pristupa se invazivnim metodama kao što su biopsija korionskih resica, amniocenteza (punkcija plodove vode), punkcija pupčane vene…

Rizici koje sa sobom nose ove invazivne metode su spontani pobačaj, prijevremeni porođaj, infekcije i krvarenje. O svemu tome djetetovi roditelji moraju biti obaviješteni kako bi donijeli odluku o tome hoće li pristati na koji od zahvata.

No, treba napomenuti i to da rana dijagnostika pomaže roditeljima da se bolje pripreme za dijete koje će uskoro doći na svijet, ali s obzirom na to da nam ne može sa stopostotnom sigurnošću tvrditi kakvo će se dijete roditi, treba dobro razmisliti želimo li sebe i dijete izlagati stresu.

Rođenje djeteta s Down sindromom

Spoznaja o rođenju bebe s Down sindromom iznimno je stresna za roditelje. Nakon što se ta dijagnoza postavi novorođenom djetetu, umnogome će se promijeniti život cijele obitelji.

No važno je znati da nitko nije kriv što dijete ima Down sindrom – da ništa što roditelji učine prije ili za vrijeme trudnoće nije uzrok tome! Down sindrom, ponavljamo, može se dogoditi svakome!

Razdoblje nakon rođenja djeteta s Down sindromom vrlo je emotivno. Čak ako je stanje dijagnosticirano i davno prije rođenja, prvih nekoliko tjedana nakon bebina rođenja posebno je teško razdoblje za roditelje. U tom razdoblju potrebno je naučiti kako se nositi sa svime što Down donosi.

U takvoj situaciji iznimno je vrijedno prikupljati iskustva drugih roditelja djece s Down sindromom. Razgovor s njima pomoći će ne samo u svladavanju teških osjećaja nego i da iz prve ruke saznate kakvi vas izazovi očekuju.

Karakterističan izgled djeteta s Down sindromom

– mišićna hipotonija (smanjena napetost tonusa mišića)
– široki vrat
– kosi položaj očiju (očnih otvora)
– okruglo lice „izravnanog“ profila
– abnormalni oblik uški
– kratke šake
– malena usta i nos s neproporcionalno velikim jezikom
– kratke i široke ruke i noge
-kraći prsni koš
-malena glava

Karakterne osobine dječice

Djeca s Down sindromom izrazito su emotivno topla, gotovo uvijek unose vedrinu u sredinu u kojoj se nađu, vrlo su tolerantna, blage su naravi i potiču izrazitu naklonost svih onih koji s njima dolaze u kontakt. Kao i svi mi, i osoba s Down sindromom može biti vesela, ljutita, zabrinuta, tužna, povrijeđena, tvrdoglava, prkosna, draga, svadljiva… Ali, kad su dobre volje, onda je to „zarazno“. Zrače ljubavlju i veseljem pa su zato i dobili naziv „suncokreti“.

Predrasude i istine o djeci s Down sindromom

Uobičajeno je mišljenje da djeca s Down sindromom imaju starije roditelje. To nije točno. Istina je da vjerojatnost i učestalost pojave Down sindroma kod novorođenčadi značajno raste s majčinim godinama.
Međutim, čak 70 posto djece s Down sindromom rodile su majke mlađe od 35 godina. Često se vjeruje kako su osobe s Down sindromom teško mentalno retardirane. Ni to nije točno! Naime, osobe s Down sindromom vrlo često imaju laku ili umjerenu mentalnu retardaciju koja im daje mogućnost učenja.
Često se vjeruje da djeca s Down sindromom moraju biti uključena u posebne edukacijske sustave, kako se osobe s tom dijagnozom ne mogu zaposliti, imati bliske međuljudske odnose ili stupiti u brak.
Sve to nije netočno!
Odrasle osobe s Down sindromom mogu stupati u veze, od kojih neke završe brakom, a danas se već mogu zaposliti na brojnim radnim mjestima.

Integracija djece s Down sindromom

Međunarodna iskustva pokazuju da se osobe s posebnim obrazovnim potrebama mogu integrirati u redoviti obrazovni sustav. U poticajnoj sredini postižu i bolje rezultate zato što sredina, osim njihova boljeg razvoja, upoznaje i njihove mogućnosti, što rezultira i prihvaćanjem društvene zajednice.
Nerijetko dijete s Down sindromom, integrirano u vrtiće i škole, svojom različitošću pridonosi razvoju cijele grupe. Kako bi integracija bila uspješna, potrebno je pronaći stručnjake koji će ga pripremiti na kvalitetno uključivanje u vrtiće i škole.

Nataša Čičin-Šain, prof.defektolog
Stela Horvat, prof. defektolog
Kabinet za razvojnu podršku Korneo

Foto: Freepik

Objava 21.03. Dan osoba s Down sindromom – Djeca suncokreti zrače ljubavlju pojavila se prvi puta na pitajmamu.

Larisa Porčić Filipaj jedna je od mama – ratnica, tako ćemo ih zvati. Ima dvoje djece, Lucasa i Lauru, oboje su sretni, zadovoljni, vrlo brzo uče, a pandemija ih je kao i svu ostalu djecu ostavila u traženju za još malo igre, još malo škole, još malo druženja. Laura ujedno ima i Down sindrom, ali to je ne sprječava da bude sve što poželi…

Ono što Lauru čini posebnom je i njena mama. Mama Larisa sudjeluje u programu rane edukacije osoba s teškoćama u učenju od doma, baš kao što priliči ovom pandemijskom vremenu. Laura je po strani morala ostaviti svoju manekensku karijeru. Znate, ona je manekenka i to od samo pet godina. Ima i Down sindrom, pa je mama Larisa posebno ponosna na učenje od doma, savladavanje novih vještina, obrazovanje i to sve od – doma!

Kako se snalaze mama Larisa, Laura i brat Lucas u pandemijskim uvjetima, što im novo donosi ova godina i kako razmišljaju o Down sindrom danu čitajte u nastavku.

Sudjelujete u Snažnom startu, društveno odgovornom projektu i programu rane edukacije djece s intelektualnim teškoćama. I Laura uči po njemu, koji su planovi za projekt, koji vam je krajnji cilj?

Lauru sam uključila u program Snažan Start jer joj želim pružiti priliku da ostvari svoj puni potencijal. Mišljenja sam da bez rane edukacije i dobre pripreme za školu uspješna inkluzija u osnovnim školama naprosto nije provediva. Samim time za moje dijete to znači da će osnovna škola biti početak, a vrlo vjerojatno i kraj njenog formalnog obrazovanja, a za nju želim puno više i znam da ona može puno više.

U Hurekin projekt društveno odgovornog oglašavanja sam se uključila jer je oko mene nevjerojatan broj roditelja koji silno žele svoju djecu uključiti u program Snažan Start, ali jednostavno nisu u mogućnosti to financirati. Budući da mi imamo sreću i možemo si priuštiti za svoje dijete najbolje želim pomoći i ostalim roditeljima da jednaku priliku dobiju i njihova djeca. Pred svima nama je dug i mukotrpan put, ali oslanjam se na veliko srce naših ljudi i sigurna sam da ćemo kao zajednica učiniti pravu stvar.

Koliko je protekla godina utjecala na vas kao obitelj, a koliko na Lucasa i Lauru?

Bila je to jako izazovna godina moram priznati. Okrenula sam se dosta radu kod kuće. Nismo mogle na terapije, a neke stvari jednostavno ne možemo raditi online. Svakodnevno sam im kreirala nove aktivnosti koje smo odrađivali u dvorištu. Pokušavala sam nastaviti sa učenjem kako Laura ne bi stagnirala. Baš u to vrijeme sam shvatila koliko smo sretni jer imamo program Snažan start koji u biti odrađuje roditelj u kući.

S Lucasom sam radila na predškolskom programu i pripremi za školu. Shvatila sam koliko nam je vremena i energije oduzimala konstantna vožnja od terapije do terapije i malo smo se svi odmorili. Tako da smo se uspjeli uspješno prilagoditi i izvući najbolje iz postojeće situacije. Ne znam stvarno kako će sve ovo psihički utjecati na sve naše mlade generacije ali se nadam da će se sve ubrzo vratiti u normalu i da će cijela ova situacija biti kao nepoželjni san.

Dio vašeg Down sindrom aktivizma je i prekrasna suradnja koju ostvarujete sa nekoliko brendova čije je zaštitno lice Laura. Kako je došlo do tih suradnji? Pretpostavljamo da je Laura vrlo sretna ?

Laura je stvarno prava mala manekenka. Ona uživa pozirati pred kamerama. Kamera i nju voli, pa sam već puno puta čula kako je fotogenična i posebno slatka. Često uskoči u ormar i isprobava razne modne kombinacije, pa nas zove da i mi to vidimo. Šeta po kući sa torbicama, nekad i u mojim cipelama…  Na taj način je utjecalo to njeno angažiranje u modnom svijetu. Do suradnji je došlo zbog želje i upornosti nas dvije mame koje smo htjele pokazati ljudima oko sebe kako i djeca sa DS mogu biti lijepa. I da je ljepota u očima promatrača! Dobile smo prekrasne povratne informacije i znale smo da smo odradile dobar posao.

Kampanje su odjeknule u cijeloj državi, pa i izvan granica lijepe naše. Nažalost, to je sve volonterski i iziskuje jako puno vremena i troškova. Tako da smo morali malo pauzirati manekensku karijeru i posvetiti se pripremi za školu kroz program ranog razvoja.

Za Lauru se često govori i da je prvi hrvatski model s trisomijom 21 – kako vi na to gledate, a što Laura kaže?

Ja sam sretna što smo otvorile vrata mnogim generacijama iza nas da se okušaju i u manekenskim vodama. Vjerujem da će se mnogi roditelji sada usuditi eksponirati svoju djecu na taj način, pokazivati i dalje koliko su naša djeca prekrasna i da zaslužuju iste šanse i mogućnosti kao i sva druga djeca. Laura je sretna curica koja odrasta u ljubavi i svaki novi izazov shvaća kao zabavnu avanturu.

Koje promjene očekujete u društvu u narednih nekoliko godina, pogotovo one koje se odnose na djecu?

Ono na čemu radim unutar angažmana za program Snažan start je da naša djeca imaju pravo na inkluziju u svim aspektima školovanja odnosno života. Želim biti dio društva gdje to neće biti privilegija nego pravo. Za to ću se zalagati i boriti do kraja života. Vjerujem da će odgovorne institucije pomoći u ostvarenju naših ciljeva da sva naša djeca imaju pravo na učenje i rad bez obzira na dijagnozu.

Foto: privatni album
Razgovarala: Lucija Anić

Objava Larisa Porčić Filipaj: Laura ima Down sindrom i ona je moje čudo! pojavila se prvi puta na pitajmamu.

Danas, više nego ikada, usred panedemije, teško je održavati glavu iznad vode u borbi s birokracijom, s odlascima na terapije, pa čak i u vrtiće. No, ne bi mama Petra Gluhinić bila mama, kao ni ostali roditelji, da tu borbu s vjetrenjačama obavlja visoko uzdignute glave i uvijek s mišlju da su njena djeca vrijedna svega toga.

Petra Gluhinić vodi vrlo popularnu Facebook stranicu Matija i prijatelj Down na kojoj vrlo iskreno i bez zadrške prikazuje život svog sina, neodoljivog Matije, koji je na svijet došao s prijateljem Down.

Otvaramo intervju s jednom anegdotom koju sam pročitala na FB stranici Matija i prijatelj Down, o tome kako je Matija na putu prema vrtiću inzistirao sjesti kraj mladića na autobusnoj stanici i samo mu se smiješio. Meni osobno je ta priča izmamila suze na oči, od sreće, pa me zanima – kako reagirate u takvim situacijama?

Mladić koji je sjedio na klupici djelovao je nekako tužno, zamišljeno. Matija pristupa ovako otvoreno ili ljudima koji su vedri i nasmijani ili ljudima koji su tužni. Kažu da duša sretne dušu.
Navikli smo već na takve situacije i pustim ga. Zna da se ne smije ljubiti, jer on bi stalno ljubio ljude oko sebe. Prišao mu je i zamolio ga da napravi mjesta na klupici. Sjeo je i naslonio glavu na njega.
Kako ga je gotovo nemoguće, osim da riskiramo plač, odvući, pustim mu. Lijepo je to gledati kako se nekome navuče neopisiv osmijeh na lice, kao taj dan tom mladiću.

Pandemija je bacila mnoge na koljena, a posebice one koji zbog raznih razloga moraju ići na terapije, logopedima, na vježbe i slično. Kako je vama prošla protekla godina, a kako Matiji?

Teška nam je bila protekla godina. Matija je više bio doma nego što je išao na terapije, čak možda i više nego njegovi prijatelji s teškoćama. Mi smo dobili pisani papir od doktorice da se zbog njegovog stanja organizma i imunodeficijencije ne preporuča odlazak na terapije. Samim time izgubio je jako puno. Kad dijete redovnog razvoja ne ide neko vrijeme u vrtić, to se neće odraziti na njegov daljnji razvoj, ali kod djece poput Matije to znači ili stajanje na toj jednoj stanici gdje su stali ili nazadovanje. Bez konstantne stimulacije nema napretka. Srećom s našim smo terapeutima ostvarili super suradnju i preko interneta. Slali su nam materijale i bili otvoreni za sva pitanja i pomoć koja nam je bila potrebna u tim danima.

Ovo prethodno pitanje sam vam postavila kao uvod u iduće – postoji puno truda i rada, odricanja i ljubavi koji se moraju složiti u gusti raspored dječaka s Down sindromom, ali i djevojčice koja je gluha, žene na kemoterapiji, dječaka u kolicima… Što bi voljeli da je drukčije u ovoj pandemijskoj godini?

Voljela bi da su oni koji su određivali pravila mislili malo više na djecu s teškoćama. I ovako smo na margini društva. Ne obraća se na nas pažnja osim ako smo jako glasni, a u ovoj pandemiji smo izgubili taj glas, nitko ga nije čuo. Moglo se, ali jedno je željeti i napraviti, a drugo je samo pričati ili ne pričati kao sto je to bio slučaj. Opravdanje je nerijetko bilo kako smo rizična skupina. Jesmo, ali bez obzira na to mi ne možemo živjeti izolirano od svijeta. Članovi naših obitelji rade, idu u škole… tako da zapravo nije postojao potpuno valjani razlog da se djeca s teškoćama zanemare i ne spominju, a najranjivija su grupa u društvu.

A što bi voljeli da je drukčije u odnosu države i sustava prema osobama s Down sindromom, postoji li dovoljno potpore?

Ne postoji dovoljno potpore od strane države i sustava za osobe s Down sindromom. Da, stanje je bolje nego prije dosta godina, ali nije ni blizu onome kako bi trebalo biti.

Teško je kad nemate potporu ili ju imate na papiru, ali ju ne možete ostvariti u praksi. Kao recimo dobivanje osobne invalidnini. Ona je još uvijek velika misterija mnogim roditeljima, a kojima je potrebna kako bi djeci platili skupe i nerijetko rijetko ostvarene terapije. Liste čekanja na terapije preko HZZO-a ili CZSS-a su kilometarske, a vrijeme ide.

Mnogi roditelji se još uvijek suočavaju s teškim uvjetima upisa djece u dječje vrtiće. Ne postoji obrazovan kadar koji bi radio s djecom. Čak i kad postoji vrtićima se teško odobravaju treći odgajatelji, ako su potrebni. Na tome treba raditi, jer vrtić, inkluzija i vršnjaci su najbolja okolina za napredak svakog djeteta. Pa tako i djece s Down sindromom! U školama pak bude problem s asistentima koji se često izmjenjuju, pa djeca nemaju kontinuitet.

Uz malo dobre volje, kada bi nas netko pogledao i zaista i čuo, a ne samo klimao glavom i pisao po papirima, puno toga moglo bi biti bolje.

Što za vas znači Svjetski dan Down sindroma?

Nekoć kada sam bila nova i uplašena mama klinca s Down sindromom 21.03. bio mi je kao neko utočiste u smislu “Pa hajde da nas netko vidi da smo tu, da nismo nevidljivi”.  Danas taj dan za mene ima značenje više kao proslava života, prava na život, na jednakost, kao kruna onoga na čemu radimo cijele godine. Jer putem stranice i živeći, ne skrivajući se, inzistirajući na svojim pravima taj dan želimo pokazati da je OK nositi rasparene čarape cijele godine ne samo taj dan, da smo tu uvijek, ne samo danas i da ćemo uvijek biti tu.

Foto: Privatni album
Razgovarala: Lucija Anić

Objava Petra Gluhinić o pandemiji i Down sindromu: Izgubili smo glas! pojavila se prvi puta na pitajmamu.

S tim se sindromom rađa približno 1 od 800/1000 novorođenčadi. Unatoč učestalosti većina ljudi o sindromu Down ne zna puno. Njihovo mišljenje se uglavnom temelji na zastarjelim predrasudama koje osobe sa sindromom prikazuju u lošijem svjetlu, nego to one zaslužuju.

Evo nekoliko činjenica o sindromu Down i što on donosi obitelji čiji član ima sindrom Down.

Što je točno sindrom Down?

Sindrom Down uzrokuje dodatni 21. kromosom u svakoj tjelesnoj stanici. Osoba sa sindromom Down tako imaju umjesto dva tri kromosoma broj 21  zato se napravilnost zove trisomija 21.

Djeca sa sindromom Down imaju obično karakteristične crte lica, smanjen mišićni tonus i nižeg su rasta. Njihov duševni i tjelesni razvoj kasni u odnosu na zdravu djecu. Međutim, te skupne značajke ne govore u prilog tome da sve ljude sa tim poremećajem stavljamo na isti nivo. Down sindrom je različitog intenziteta i svaka osoba ima svoj izraziti značaj.

Zdravstveni problemi i važnost informiranja

Kod približno polovice dojenčadi opažaju se srčane mane. Na sreću, moderna medicina gotovo sve srčane greške može izliječiti operativnim zahvatom.

O sindromu Down danas znamo puno više. Još 1982. je očekivana životna dob osoba sa sindromom Down bila svega 25 godina. Većina je živjela u psihijatrijskim ustanovama. Danas ljudi sa tim sindromom žive 60 godina, njihov život je značajno ispunjeniji i aktivniji.

Upravo zato što o sindromu Down imamo dostupno jako puno informacija važno je da za mogući sindrom kod djeteta saznamo što prije.

Kako i zašto otkriti sindrom Down prije rođenja djeteta?

Neočekivano rođenje djeteta sa sindromom Down je za roditelje veliki šok. Na sreću, sindrom Down danas možemo otkriti pomoću prenatalnih testova koji otkrivaju kromosomske nepravilnosti.
Trenutno je najbolje prihvaćen neinvazivni prenatalni test Nifty, koji sindrom Down otkriva sa osjetljivošću većom od 99 posto, a može ga se napraviti već od 10. tjedna trudnoće. Više o prednostima Nifty testa pročitajte u članku.

Otkrivanje sindroma Down u ranijoj fazi trudnoće omogućuje roditeljima da se temeljito informiraju sindromu i razgovaraju sa liječnicima, stručnjacima i roditeljima koji imaju djecu sa sindromom Down. Tako će lakše dobiti realnu sliku života s takvim djetetom i dobiti na vremenu za razmišljanje kako dalje. Ukoliko se odlučite zadržati dijete možete se prije njegovog rođenja što bolje educirati i pripremiti na život sa sindromom Down.

Život sa sindromom Down

Svaka osoba ima značaj, talente i mogućnosti. To vrijedi i za osobe sa sindromom Down. Činjenica je da je danas život značajno drugačiji, okolina roditeljima nudi znatno više potpore i informacija u odnosu na prošla vremena.

Većina djece nauči hodati, govoriti, osnove čitanja i računanja. Neki pohađaju redovne osnovne škole, drugi se školuju po prilagođenom program. Sklapaju prijateljstva, imaju hobije kasnije čak pronalaze prilagođene poslove. S promjenom obiteljskog zakona 2019. godine imaju daleko veće mogućnosti za rad. Većina osoba sa sindromom Down može odrasti u radno sposobne pojednice, a neki mogu ući u brak ili položiti vozački ispit.

Mogu postati i filmski glumci. Nedavno je izašao hollywoodski film Peanut Butter Falcon, u kojem je glavni glumac osoba sa sindomom Down – Zack Gottsagen.

U prošlosti su ljudi sa sindomom podcjenjivani jer se uvriježila predrasuda da su nemoćni i nesposobni.  To nije istina.

Sve to ne mijenja činjenicu da je otkrivanje sindroma Down stresno za roditelje koji se mogu osjećati izgubljeno.

U takvim trenucima veliku pomoć pruža društvo, kao što je Hrvatska zajednica za Down sindrom, koja roditeljima daje informacije, korisne upute, prije svega kontakte sa roditeljima koji su prošli takvo iskustvo. Možete ih kontaktirati telefonom, e-mailom ili preko Facebooka.

Niste sami

Spoznaja roditeljima da nisu sami je od izuzetnog značaja. Razgovorom uz izazove doznajete i pozitivne strane djece sa sindromom Down koja su izuzetno suosjećajna djeca.

Veliki broj roditelja će vam reći da im je život sa djetetom sa sindromom Down promijenio životna uvjerenja i naučio ih puno pozitivnih stvari. Neki govore da dodatni kromosom možda uspori razvoj ali zato donosi više ljubavi i veselja.

Foto: promo

Objava Zašto je važno prije rođenja bebe otkriti sindrom Down? pojavila se prvi puta na pitajmamu.

Kakogod bilo, sigurno se slažeš da je osjećaj kada u tvojem tijelu raste novi život, zaista nešto posebno. Učinila bi sve da to malo čudo zaštitiš, osiguraš i ponudiš mu cijeli svijet.

Nije ništa čudno da si prije svakog ginekološkog pregleda ushićena, nestrpljiva i istovremeno zabrinuta, hoće li sve proći u redu, je li sve onako kako mora biti.

Strah u zrelijim godinama

Mnoge buduće majke su, kada su trudne u zrelijim godinama, izložene posebnom strahu. Zabrinute su oko zdravlja svoje bebe, posebice ako se na pregledu nuhalnog nabora ustanovi postojanje povećanog rizika i mogućnost da se dijete rodi sa nekom od najčešćih genetskih bolesti.

Pregled nuhalnog nabora prolazi svaka trudnica, tada je najčešće prvi puta na pregledu prisutan i budući otac djeteta. To je prvi “ozbiljniji” pregled u trudnoći, jer se već tu gleda postoji li rizik da plod ima Down sindrom ili neki drugi poremećaj ili bolest.

Ginekolog pomoću ultrazvučne sonde preko trbuha promatra plod, koji već tada ima sve obrise maloga čovjeka. Pregled se izvodi između 10. i 14. tjedna trudnoće.

Što ako se pojave nepravilnosti

U slučaju da mjere nuhalnog nabora ukazuju na moguću genetsku nepravilnost, potrebno je napraviti detaljniji pregled jer je pouzdanost mjerenja nuhalnog nabora 70%, što znači da zbog raznoraznih čimbenika može davati krivi rezultat. Na rezultate također može utjecati prekomjerna tjelesna težina, ispunjenost crijeva, pomicanje tijekom pregleda, položaj fetusa za vrijeme pregleda ili abnormalno manja količina plodne vode.

Donosiš li odluku između invazivnih pregleda (na primjer amniocenteze)  ili neinvazivnih pregleda (Nifty test)?

Razlika između prvog i drugog izbora je jako velika; invazivni postupak znači da se za dobivanje uzorka ulazi u tijelo (konkretno pri amniocentezi iglom kroz trbuh) i zbog toga nosi sa sobom rizik od pobačaja, krvarenja, preuranjenog poroda… dok su u međuvremenu neinvazivni postupci potpuno sigurni za tebe i za tvoje dijete.

Upravo zbog tog rizika kojeg sa sobom nose invazivni postupci, većina se roditelja odlučuje za Nifty test, koji je siguran i jednostavan. Trudnici se izvadi krv iz pregiba na ruci, krv se šalje na analizu.

Rezultati

Rezultati koje dobije trudnica u roku od 6 do 8 dana su više od 99% pouzdani, zato je to odličan izbor nakon pregleda nuhalnog nabora. Mnogi budući roditelji se za Nifty test odlučuju unatoč urednom nalazu nuhalnog nabora, jer žele biti sigurni i u miru prolaziti kroz trudnoću.

Ukoliko svojem djetetu želiš sve najbolje, zasigurno ćeš  i sama napraviti sigurniji izbor, koji neće imati negativnog utjecaja na tebe ili plod. Sreću u trbuhu je potrebno paziti, čuvati i osigurati najbolje okruženje za zdravi rast i razvoj.

Neka tvoj prvi plusić mirno proživi trudnoću i zdravo razdoblje u trbuhu, sve dok nije potpuno spreman na naš veliki svijet…

Foto: Shutterstock

Objava Velika je sreća imati mirnu i zdravu trudnoću, zar ne? pojavila se prvi puta na pitajmamu.

Njezin Matija rođen je s Downovim sindromom, a ova divna majka poručuje nam kako je nju i njezinu obitelj Matija i njegov prijatelj Down naučio prije svega strpljivosti i tome da se ne treba baviti trivijalnim stvarima u životu te da život ne mora biti savršen po današnjim standardima da bi bio lijep. „Sreća je stvar osobnog izbora“ – zaključuje mama Petra. Pokrenula je i Facebook stranicu – Matija i prijatelj Down, na kojoj dijeli crtice iz života svoje obitelji i ispunjava naše svjetove ljubavlju, srećom i pusicama!

Na svijet je stigao s prijateljem…

Dana 23. 3. 2015 rodio se naš toliko poseban maleni dječak, a opet toliko običan kao i svako drugo dijete. Rodio se, ali nije došao sam. Poveo je sa sobom vrlo posebnog prijatelja, prijatelja Downa.

Sjećam se kako sam ga primila na ruke i pogledala u oči – tada, dva dana nakon porođaja, kada su mi izrazili sumnju na Downov sindrom – i sa suzama u očima pomislila, kao i svaka druga majka: Bože, zašto, zašto baš moja beba? No Bog je šutio, a šutio je zato što je tada već znao da mi je poslao odgovor, samo sam morala pustiti vremenu da mi ga pokaže.

A ti, ti si mi, dječače, rekao tada, bez i jedne jedine riječi: Mama, ja nisam sam i poveo sam prijatelja, molim te, mama, znaš njega je pomalo strah da ćeš ga se bojati i da ga nećeš voljeti… Molim te, mama, obojica smo tvoji, voli nas obojicu i vratit ćemo ti stostruko.”

Matijin Down bio je šok jer trudnoća je bila školska. Istina, malo se požurio, ali mnoge se bebe rode tri tjedna ranije i zaista je bio lijepi mali smotuljak od 3240 g i 49 cm.

Ničim nije odavao da je drugačiji od naše prvo troje djece. Tih sam ga dana slikala valjda 200 puta i pitala se: Pa dobro, a gdje je taj Down, jer svakoj je mami njezina beba jednostavno beba.

Bilo nas je strah samo neznanja

Došli smo doma u strahu, ali ne od prijatelja Downa nego od neznanja.

Zato smo odmah kontaktirali Udrugu za Downov sindrom u Zagrebu jer smo tražili konkretne informacije, ne medicinske kojih je pun internet.

I tako je krenulo, sve ono što s tvojim sestrama i bratom nije. Preventivni pregledi kod fizijatra, kardiologa, premda je Matija rođen sa zdravim srcem, što je velika sreća, neuropedijatra, vježbice na fizikalnoj…

Nekako se s vremenom sve ustabililo i sve je to postalo dio naše svakodnevnice, ali nije nam ništa teško jer je u svima nama oko Matije velika želja da mu pomognemo da napreduje na što bolji način, i kada smo i najumorniji, pronađemo snage.

Kada je imao dva mjeseca, prvi se put nasmija. Riječima se ne može opisati koja je to ljubav velika.

Svi oko nas reagirali su iznimno pozitivno i ne mogu reći da smo imali baš puno neugodnih iskustava, jer lagala bih. Bake i djedovi zaljubljeni su u njega i ničim nitko nikada nije pokazao da ga gleda na drugačiji način.

Matijin prijatelj Down doveo je u naše živote i respiratornu osjetljivost, koja je česta u djece s Downovim sindromom, pa smo tako puno proboravili na Srebrnjaku s upalama pluća, bronhitisima, gripom…Bilo nam je teško, osobito jednom kada smo ga dovezli već gotovo onesviještenog, jer se njegovo stanje od posve urednog do alarmantnog promijeni u pola sata. Ali divni liječnici na Srebrnjaku, za koje imam samo riječi hvale, toliko su puno dali od sebe da pomognu našoj mrvici.

Matija nas je puno toga naučio

I tako raste naš maleni čovjek i dani idu i mi živimo sretno kao i svaka druga obitelj, iako nam mnogi ne vjeruju.

Nema ništa neobično u našoj sreći, jer davno je stigao onaj odgovor od Boga s početka priče. Matija je ljubav, mali dječak kao i svaki drugi koji se smije, igra, ljuti, a i manipulira odraslima vrlo vješto… Njegov je spektar emocija šaren poput duge, ali pogled i te male plave oči kažu: „Znaš, mama, toliko sam te dugo čekao tamo gore kod Boga i onda je jednoga dana Bog rekao: Hajde sada ti, jer našao sam ti majku koja će razumjeti, malo će možda biti ljuta na mene iz početka, ali ubrzo će sve to pasti u drugi plan jer zaljubit će se u tebe, baš kao i svatko tko te susretne.“ I tako je i bilo, zaista.

Matija nas je naučio prije svega strpljivosti i tome da se ne bavimo nekim tako trivijalnim stvarima u životu te da život ne mora biti savršen po današnjim standardima da bi bio lijep. Sreća je stvar osobnog izbora.

Ujutro puse budilice, navečer puse spavalice, i to je to… U tome je sva sreća koja nam je potrebna.

– rujan 2016. –

Objava Priča iz života: Matija i prijatelj Down pojavila se prvi puta na pitajmamu.