Danas, više nego ikada, usred panedemije, teško je održavati glavu iznad vode u borbi s birokracijom, s odlascima na terapije, pa čak i u vrtiće. No, ne bi mama Petra Gluhinić bila mama, kao ni ostali roditelji, da tu borbu s vjetrenjačama obavlja visoko uzdignute glave i uvijek s mišlju da su njena djeca vrijedna svega toga.

Petra Gluhinić vodi vrlo popularnu Facebook stranicu Matija i prijatelj Down na kojoj vrlo iskreno i bez zadrške prikazuje život svog sina, neodoljivog Matije, koji je na svijet došao s prijateljem Down.

Otvaramo intervju s jednom anegdotom koju sam pročitala na FB stranici Matija i prijatelj Down, o tome kako je Matija na putu prema vrtiću inzistirao sjesti kraj mladića na autobusnoj stanici i samo mu se smiješio. Meni osobno je ta priča izmamila suze na oči, od sreće, pa me zanima – kako reagirate u takvim situacijama?

Mladić koji je sjedio na klupici djelovao je nekako tužno, zamišljeno. Matija pristupa ovako otvoreno ili ljudima koji su vedri i nasmijani ili ljudima koji su tužni. Kažu da duša sretne dušu.
Navikli smo već na takve situacije i pustim ga. Zna da se ne smije ljubiti, jer on bi stalno ljubio ljude oko sebe. Prišao mu je i zamolio ga da napravi mjesta na klupici. Sjeo je i naslonio glavu na njega.
Kako ga je gotovo nemoguće, osim da riskiramo plač, odvući, pustim mu. Lijepo je to gledati kako se nekome navuče neopisiv osmijeh na lice, kao taj dan tom mladiću.

Pandemija je bacila mnoge na koljena, a posebice one koji zbog raznih razloga moraju ići na terapije, logopedima, na vježbe i slično. Kako je vama prošla protekla godina, a kako Matiji?

Teška nam je bila protekla godina. Matija je više bio doma nego što je išao na terapije, čak možda i više nego njegovi prijatelji s teškoćama. Mi smo dobili pisani papir od doktorice da se zbog njegovog stanja organizma i imunodeficijencije ne preporuča odlazak na terapije. Samim time izgubio je jako puno. Kad dijete redovnog razvoja ne ide neko vrijeme u vrtić, to se neće odraziti na njegov daljnji razvoj, ali kod djece poput Matije to znači ili stajanje na toj jednoj stanici gdje su stali ili nazadovanje. Bez konstantne stimulacije nema napretka. Srećom s našim smo terapeutima ostvarili super suradnju i preko interneta. Slali su nam materijale i bili otvoreni za sva pitanja i pomoć koja nam je bila potrebna u tim danima.

Ovo prethodno pitanje sam vam postavila kao uvod u iduće – postoji puno truda i rada, odricanja i ljubavi koji se moraju složiti u gusti raspored dječaka s Down sindromom, ali i djevojčice koja je gluha, žene na kemoterapiji, dječaka u kolicima… Što bi voljeli da je drukčije u ovoj pandemijskoj godini?

Voljela bi da su oni koji su određivali pravila mislili malo više na djecu s teškoćama. I ovako smo na margini društva. Ne obraća se na nas pažnja osim ako smo jako glasni, a u ovoj pandemiji smo izgubili taj glas, nitko ga nije čuo. Moglo se, ali jedno je željeti i napraviti, a drugo je samo pričati ili ne pričati kao sto je to bio slučaj. Opravdanje je nerijetko bilo kako smo rizična skupina. Jesmo, ali bez obzira na to mi ne možemo živjeti izolirano od svijeta. Članovi naših obitelji rade, idu u škole… tako da zapravo nije postojao potpuno valjani razlog da se djeca s teškoćama zanemare i ne spominju, a najranjivija su grupa u društvu.

A što bi voljeli da je drukčije u odnosu države i sustava prema osobama s Down sindromom, postoji li dovoljno potpore?

Ne postoji dovoljno potpore od strane države i sustava za osobe s Down sindromom. Da, stanje je bolje nego prije dosta godina, ali nije ni blizu onome kako bi trebalo biti.

Teško je kad nemate potporu ili ju imate na papiru, ali ju ne možete ostvariti u praksi. Kao recimo dobivanje osobne invalidnini. Ona je još uvijek velika misterija mnogim roditeljima, a kojima je potrebna kako bi djeci platili skupe i nerijetko rijetko ostvarene terapije. Liste čekanja na terapije preko HZZO-a ili CZSS-a su kilometarske, a vrijeme ide.

Mnogi roditelji se još uvijek suočavaju s teškim uvjetima upisa djece u dječje vrtiće. Ne postoji obrazovan kadar koji bi radio s djecom. Čak i kad postoji vrtićima se teško odobravaju treći odgajatelji, ako su potrebni. Na tome treba raditi, jer vrtić, inkluzija i vršnjaci su najbolja okolina za napredak svakog djeteta. Pa tako i djece s Down sindromom! U školama pak bude problem s asistentima koji se često izmjenjuju, pa djeca nemaju kontinuitet.

Uz malo dobre volje, kada bi nas netko pogledao i zaista i čuo, a ne samo klimao glavom i pisao po papirima, puno toga moglo bi biti bolje.

Što za vas znači Svjetski dan Down sindroma?

Nekoć kada sam bila nova i uplašena mama klinca s Down sindromom 21.03. bio mi je kao neko utočiste u smislu “Pa hajde da nas netko vidi da smo tu, da nismo nevidljivi”.  Danas taj dan za mene ima značenje više kao proslava života, prava na život, na jednakost, kao kruna onoga na čemu radimo cijele godine. Jer putem stranice i živeći, ne skrivajući se, inzistirajući na svojim pravima taj dan želimo pokazati da je OK nositi rasparene čarape cijele godine ne samo taj dan, da smo tu uvijek, ne samo danas i da ćemo uvijek biti tu.

Foto: Privatni album
Razgovarala: Lucija Anić

Objava Petra Gluhinić o pandemiji i Down sindromu: Izgubili smo glas! pojavila se prvi puta na pitajmamu.

Njezin Matija rođen je s Downovim sindromom, a ova divna majka poručuje nam kako je nju i njezinu obitelj Matija i njegov prijatelj Down naučio prije svega strpljivosti i tome da se ne treba baviti trivijalnim stvarima u životu te da život ne mora biti savršen po današnjim standardima da bi bio lijep. „Sreća je stvar osobnog izbora“ – zaključuje mama Petra. Pokrenula je i Facebook stranicu – Matija i prijatelj Down, na kojoj dijeli crtice iz života svoje obitelji i ispunjava naše svjetove ljubavlju, srećom i pusicama!

Na svijet je stigao s prijateljem…

Dana 23. 3. 2015 rodio se naš toliko poseban maleni dječak, a opet toliko običan kao i svako drugo dijete. Rodio se, ali nije došao sam. Poveo je sa sobom vrlo posebnog prijatelja, prijatelja Downa.

Sjećam se kako sam ga primila na ruke i pogledala u oči – tada, dva dana nakon porođaja, kada su mi izrazili sumnju na Downov sindrom – i sa suzama u očima pomislila, kao i svaka druga majka: Bože, zašto, zašto baš moja beba? No Bog je šutio, a šutio je zato što je tada već znao da mi je poslao odgovor, samo sam morala pustiti vremenu da mi ga pokaže.

A ti, ti si mi, dječače, rekao tada, bez i jedne jedine riječi: Mama, ja nisam sam i poveo sam prijatelja, molim te, mama, znaš njega je pomalo strah da ćeš ga se bojati i da ga nećeš voljeti… Molim te, mama, obojica smo tvoji, voli nas obojicu i vratit ćemo ti stostruko.”

Matijin Down bio je šok jer trudnoća je bila školska. Istina, malo se požurio, ali mnoge se bebe rode tri tjedna ranije i zaista je bio lijepi mali smotuljak od 3240 g i 49 cm.

Ničim nije odavao da je drugačiji od naše prvo troje djece. Tih sam ga dana slikala valjda 200 puta i pitala se: Pa dobro, a gdje je taj Down, jer svakoj je mami njezina beba jednostavno beba.

Bilo nas je strah samo neznanja

Došli smo doma u strahu, ali ne od prijatelja Downa nego od neznanja.

Zato smo odmah kontaktirali Udrugu za Downov sindrom u Zagrebu jer smo tražili konkretne informacije, ne medicinske kojih je pun internet.

I tako je krenulo, sve ono što s tvojim sestrama i bratom nije. Preventivni pregledi kod fizijatra, kardiologa, premda je Matija rođen sa zdravim srcem, što je velika sreća, neuropedijatra, vježbice na fizikalnoj…

Nekako se s vremenom sve ustabililo i sve je to postalo dio naše svakodnevnice, ali nije nam ništa teško jer je u svima nama oko Matije velika želja da mu pomognemo da napreduje na što bolji način, i kada smo i najumorniji, pronađemo snage.

Kada je imao dva mjeseca, prvi se put nasmija. Riječima se ne može opisati koja je to ljubav velika.

Svi oko nas reagirali su iznimno pozitivno i ne mogu reći da smo imali baš puno neugodnih iskustava, jer lagala bih. Bake i djedovi zaljubljeni su u njega i ničim nitko nikada nije pokazao da ga gleda na drugačiji način.

Matijin prijatelj Down doveo je u naše živote i respiratornu osjetljivost, koja je česta u djece s Downovim sindromom, pa smo tako puno proboravili na Srebrnjaku s upalama pluća, bronhitisima, gripom…Bilo nam je teško, osobito jednom kada smo ga dovezli već gotovo onesviještenog, jer se njegovo stanje od posve urednog do alarmantnog promijeni u pola sata. Ali divni liječnici na Srebrnjaku, za koje imam samo riječi hvale, toliko su puno dali od sebe da pomognu našoj mrvici.

Matija nas je puno toga naučio

I tako raste naš maleni čovjek i dani idu i mi živimo sretno kao i svaka druga obitelj, iako nam mnogi ne vjeruju.

Nema ništa neobično u našoj sreći, jer davno je stigao onaj odgovor od Boga s početka priče. Matija je ljubav, mali dječak kao i svaki drugi koji se smije, igra, ljuti, a i manipulira odraslima vrlo vješto… Njegov je spektar emocija šaren poput duge, ali pogled i te male plave oči kažu: „Znaš, mama, toliko sam te dugo čekao tamo gore kod Boga i onda je jednoga dana Bog rekao: Hajde sada ti, jer našao sam ti majku koja će razumjeti, malo će možda biti ljuta na mene iz početka, ali ubrzo će sve to pasti u drugi plan jer zaljubit će se u tebe, baš kao i svatko tko te susretne.“ I tako je i bilo, zaista.

Matija nas je naučio prije svega strpljivosti i tome da se ne bavimo nekim tako trivijalnim stvarima u životu te da život ne mora biti savršen po današnjim standardima da bi bio lijep. Sreća je stvar osobnog izbora.

Ujutro puse budilice, navečer puse spavalice, i to je to… U tome je sva sreća koja nam je potrebna.

– rujan 2016. –

Objava Priča iz života: Matija i prijatelj Down pojavila se prvi puta na pitajmamu.