Vaše priče

Mali svijet velikog borca

Sve je počelo poslije Valentinova, kada smo saznali da će nas u skorijoj budućnosti biti troje. Polako su odmicali dani, tjedni, mjeseci…
Ja bez mučnina i ostalih tegoba, a doktori zadovoljni napretkom trudnoće. Cijela trudnoća išla je urednim tijekom do samog porođaja.
U jutarnjim satima 2. studenoga javili smo se u bolnicu zbog laganih trudova. Cijeli dan iščekivanje maloga princa. U 18 sati poziv za rađaonicu, misli su preopterećene, osjećaja mali milijun, malo strah, malo sreća, sve se miješa.
Ujutro, u 4 sata, 3.11.2014., rođen je mali Leon ‒ otkucaji srca mojega princa polako su padali pa je odlučeno da idem na carski rez.

I tu sve polako počinje. Sve je završilo, ja se budim, a od moga Leona ni traga ni glasa. Sestre ispitujem, ali nitko ništa ne govori.
Tu i tamo projuri sestra i kaže da je sve dobro, bebač je težak 3640 kg i 50 cm dugačak, ali i dalje oni meni njega ne donose da ga vidim. Napokon dolazi sestra i kaže da će me premještati u sobu, da javim svojima vrijeme pa da u hodniku mogu vidjeti mene i Leona.
Kada je došlo vrijeme premještaja, kada sam tražila mog sina, svi su šutjeli. Sestra mi je došla u bolnicu, susrećem ju na hodniku, gledam ju kako stoji s fotoaparatom u ruci čekajući da nas slika ‒ ali ja dolazim sama.
Pitanja tisuću od nje ‒ gdje je Leon, poruka od prijatelja, obitelji ‒ da pošaljem sliku malog frajera, a ja jednostavno ne znam što da svima kažem kada ni sama ne znam gdje je moje malo zlato.
Osjećaj je užasan, bila sam prestravljena. Više nisam znala kome se obratiti i koga išta pitati.
Evo me u sobi, šok-sobi, kako to oni nazivaju poslije carskog reza, okružena predivnim ženama koje su mi odmah dale utjehu: kada sam ih taj prvi dan gledala kako grle svoje male anđele i kako su presretne, došlo mi je da trčim po hodniku i tražim svoje malo stvorenje, ali jedva se mičem od reza, nepomično ležim, sva u suzama i boli.
Tu i tamo dođe sestra pa spomene da nešto nije u redu, ali nitko u detalje.

Drugi dan na težak način saznajemo bolnu istinu. Kada kažem „na težak način“, mislim na sljedeći: doktori šute, od sestara isto ništa…
A onda se moj muž zaputio kod doktorice u stan, ali ni ona nije htjela puno komentirati. Sutradan je doktor iz Zagreba zvao da vidi što je s našim Leonom.
Tek su tada popustili ‒ uz doktorove riječi: „Je l' to bilo potrebno? Tolike silne veze potezati?“ Definitivno je bilo potrebno, jer ipak mi, njegovi roditelji, zaslužujemo znati što se događa s našim djetetom.
Dolazi doktorica, tj, kardiologinja, jedna predivna žena, koja je kroz suze rekla bolnu istinu. Naš mali lavić Leon ima srčanu grešku, tj. rupu od dva centimetra koja zahvaća lijevu i desnu stranu srca, AV, kanal. Gdje se rupa nalazi, miješa se krv i odlazi u pluća ‒ takozvana plućna hipertenzija.

Tek treći dan kada sam ga mogla primiti, jer je bio na kisiku, sva u suzama i strahu za taj mali život zagrlila sam ga najjače što sam mogla te sam dobila nevjerojatnu snagu i volju za borbom.

Napokon je došao i dan odlaska iz bolnice, ali šokovi još uvijek slijede. Na otpusnom pismu piše Down syndrome. Naravno, kada se pita doktore, ništa ne govore.

Došli doma, odahnuli, ali zapravo tek tu počinje prava borba. Iz dana u dan sve smo se više upoznavali s problemima, ali nismo gubili nadu, pošto smo vrlo mladi roditelji. Svaki mjesec nam je zadavao nešto novo, raznorazne pretrage, promatranja u bolnici, malo Bjelovar, malo Zagreb, sve smo više i više vremena provodili u bolnici ‒ ali ne damo se.
U trećem mjesecu pripremili su nas za kateterizaciju, bili smo izvan sebe, ali zapravo nismo shvaćali da je to premala stvar naspram onoga što nas sve čeka.

Prošlo je i to sve, i došao je šesti mjesec, kada smo se uputili na operaciju srca u Linz. Četiri dana promatranja, a onda stiže taj ponedjeljak, nama najgori. Jutro je, 8 sati, izljubila sam ga od glave do pete i čvrsto zagrlila. Samo nam je bilo rečeno: „Kada operacija završi, zvat ćemo vas.“ Najdužih pet sati u mom životu, činilo se kao vječnost.
Napokon mobitel zvoni, sve je prošlo u najboljem redu i mogu ga vidjeti za sat vremena. Dolazi medicinska sestra i vodi me do njega. Panika, nostalgija, strah, tuga i tisuću osjećaja kada sam ga vidjela u toj mračnoj sobici, priključenoga na nekoliko aparata, o lijekovima da i ne pričam ‒ a on nepomično leži.  

Nije nimalo lako, čovjek se svega nagleda u životu, pogotovo u bolnici, ali najteže je vidjeti svoje dijete u bolovima i mukama. Sedam je dana bio na respiratoru i nije se budio… Kada je napokon otvorio svoje okice, bila sam presretna. Samoj sam sebi rekla: E sad mogu odahnuti, ali ubrzo sam shvatila da nisam bila u pravu. Dok sam ga promatrala, počeo je sve češće kolutati očima. Doktori naprave sve pretrage, ali sve je u redu, dok nisu otkrili da je to reakcija na lijekove. E, sada napokon mogu odahnuti.

Ne biste vjerovali koliko su mala djeca borci. Iz dana u dan gledali smo njegov oporavak. Naravno, nismo zanemarili Downov sindrom, niti nam je stvarao nelagodu i probleme, već smo se fokusirali na srce ‒ ipak je to pokretač našeg života. Prošla je i operacija,čudesan oporavak i nakon dva i pol tjedna vraćamo se doma, a moj borac iz te je borbe izašao jači i bolji. Nevjerojatno kako bebač od sedam mjeseci uspije to, tako malo i krhko stvorenje izborilo se za život. Čeka nas još puno toga, manja operacija zbog uroloških problema, ali pozitivni smo jer smo se uvjerili da imamo hrabrog dječaka.

A sada je tu i Downov sindrom, nešto što će mu obilježiti cijeli život. S vremenom vam to postane normalno, prihvatite da je to tako i znate da se morate boriti.
Ipak, toliko suza, brige, neprospavanih noći, odlutalih misli kako dalje… treba samo naći utjehu u malim stvarima. Rekli smo sami sebi i prihvatili to bez problema, naravno samo najjači dobiju dijete koje treba puno više pažnje i ljubavi nego ostala djeca. Treba puno truda i rada za dobar rezultat. Leon ima deset mjeseci, a mi kao njegovi roditelji već smo veoma ponosni na njega. Dajemo mu ogromnu ljubav, pažnju i, naravno, malo i slatke muke s vježbicama, jer kao njegovi roditelji, kao i svaki drugi roditelj, želimo ono najbolje za naše dijete. U 9. mjesecu uputili smo se na rehabilitaciju u Puli. U Linzu smo saznali za Down sindrom centar u Puli, pa smo otišli na deset dana ‒ i u samo deset dana vidjeli pomak na bolje. Predivni ljudi pomogli su mom Leonu koliko su god mogli. U prvom mjesecu smo dobili termin, pa se vraćamo u Pulu, i jedva čekamo ponovo surađivati. Zaista nevjerojatan osjećaj kada znaš da još ima ljudi koji će vam pomoći bez obzira na sve. Postali smo jedna obitelj i zajedno se borimo i napredujemo.
I ovim putem zahvaljujem Down sindrom centru Pula na predivnom iskustvu, uloženom trudu, velikoj pomoći i, najvažnije od svega, podršci.

I za kraj jedan savjet svim roditeljima, pogotovo onima koji imaju djecu s Downovim sindromom ili drugim problemima. Dignite glavu, preuzmite dio tereta na sebe, bacite osmijeh na lice, zagrlite dijete koje vam daje toliko bezuvjetne ljubavi ‒ da u biti shvatite koliko ste sretni jer je tu netko tko vas voli bez obzira na sve, bili lijepi, ružni, mršavi, debeli, oni vas i dalje vole i da ste zahvaljujući njima naučili pojednostavniti stvari u životu, voljeti bez obzira na sve, razlikovati bitno od nebitnoga, radovati se sitnicama, uživati u svakom danu koji je pred vama, iskoristiti ga maksimalno…
I najbitnije od svega: tek tada ste naučili biti čovjek.